منطقه ۱۴ به ۱۸۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی استان تهران خدمت رسانی می‌کند.

همشهری آنلاین - مژگان مهرابی : «ستار گنجی» نایب رئیس انجمن تالاسمی در این باره گفت: «قرار گرفتن انجمن تالاسمی استان تهران در منطقه ۱۴ باعث شده روزانه تعداد زیادی از بیماران مبتلا به تالاسمی به این منطقه رفت و آمد کنند. این انجمن از سال ۸۴ ایجاد شده و برای کاهش هزینه ها به همه شهرداری ها نامه نگاری کردیم که فقط منطقه ۱۴ از ما استقبال کردند و مکانی در اختیارمان گذاشتند.» حوزه فعالیت این انجمن گسترده است.

به گفته گنجی بعد از مراجعه بیمار نامش در سامانه ثبت شده و برای او کارت صادر می شود. از دیگر خدماتی که انجمن ارائه می دهد، معرفی بیمار به متخصص خون شناسی و روانشناس است. او در ادامه افزود: «ارائه تسهیلات به بیماران تالاسمی تا پیش از این رایگان بوده و الان بیماران ما با کمبود دارو و گرانی آن مواجه هستند.»

طبق آمار به دست آمده از این انجمن، قریب به ۱۸۰۰ بیمار در استان تهران شناسایی شده که بیش از ۳۰ نفر از آن ها ساکن منطقه ۱۴ هستند. بد نیست بدانید خیرین زیادی از منطقه ۱۴ برای تامین مایحتاج بیماران تالاسمی با این انجمن همکاری می کنند. شهروندانی که تمایل به کسب اطلاعات بیشتری درباره انجمن دارند یا قصدشان یاری این مجموعه است می توانند با شماره تلفن 33179652 تماس بگیرند. اگر نشانی انجمن را هم میخواهید یادداشت کنید، خیابان نبردشمالی، انتهای خیابان پاسدار گمنام، جنب بزرگراه امام علی (ع).

همشهری 98/8/24

علی عبدی مدیر عامل انجمن تالاسمی استان تهران در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ اظهار کرد: متاسفانه امروز بیماران تالاسمی با مشکلات متعددی دست و پنجه نرم می‌کنند به طوری که در حال حاضر داروی خارجی بیماران تالاسمی در کشور بسیار کمیاب است و داروهای ساخت داخل نیز از کیفیت خوبی برخوردار نیستند.

وی ادامه داد :‌ بخش اول داروهای داخلی بیماران تالاسمی معمولا از کیفیت قابل قبولی برخوردار است اما متاسفانه در بخش‌های بعدی کیفیت دارو تغییر می‌کند و بیمار قادر به استفاده از آنها نیست.

مدیر عامل انجمن تالاسمی استان تهران با بیان اینکه برخی از داروهای بیماران تالاسمی دارای عوارض هستند، افزود: بیماران تالاسمی در اکثر مواقع گرفتار مشکل کمبود دارو هستند و این بیماران هیچگاه به طور منظم دارو دریافت نکرده‌اند.

عبدی تاکید کرد: درمان بیماران تالاسمی ساماندهی نشده است ولی به طور کلی همه بیماران تالاسمی باید به صورت منظم خون و داروی تزریقی دریافت کنند.

درمان بیماران تالاسمی دغدغه اصلی انجمن تالاسمی
وی ادامه داد: امروزه دغدغه درمان بیماران تالاسمی را داریم زیرا در گذشته درمان بیماران تالاسمی بهتر انجام می‌گرفت و دردسرهای کنونی را نداشت.

عبدی افزود: همه داروهای تولید داخل بیماران تالاسمی در دسترس است ولی مسئله مهم در خرید داروی این بیماران کیفیت و نداشتن عوارض است، به دلیل فرانشیز بالای داروی خارجی، همه بیماران توانایی خرید آن را ندارند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان تهران در خصوص راهکار منع قانونی واردات خارجی گفت: ما منعی برای واردات داروهای خارجی نداریم، زیرا لوازم آرایشی بهداشتی با درجه اهمیت بسیار کمتر نسبت به دارو و با وجود تولید داخل، وارد می‌شود و این مسئله هیچ گونه مشکلی را ایجاد نکرده است.

منبع: باشگاه خبرنگاران 97/3/15

علی عبدی مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران با بیان اینکه همچنان بیماران مبتلا به تالاسمی با مشکل در دسترس نبودن دارو مواجه هستند، گفت: در حال حاضر تنها داروی تولید ایران در دسترس بیماران قرار گرفته است که متأسفانه بنا بر گفته این افراد از کیفیت مناسبی برخوردار نبوده و بیماران از مصرف آن ناراضی هستند.

در همین زمینه:
داروهای خاص پشت سد تحریم 
وی گفت: دارویی که در حال حاضر در اختیار بیماران تالاسمی قرار دارد از نوع تزریقی است درحالی‌که اثرات داروی خوراکی به‌مراتب بیشتر از این‌نوع دارو خواهد بود.

عبدی با بیان اینکه نوع خارجی این داروها در حال حاضر در دسترس بیماران قرار ندارد، تصریح کرد: برخی از مسئولان وزارت بهداشت اعلام می‌کنند که برای واردات این داروها منع قانونی وجود دارد، درحالی‌که در سطح بازار شاهد وفور واردات لوازم آرایشی و بهداشتی هستیم که مسئول نظارت بر واردات آنها نیز وزارت بهداشت است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران گفت: مواد اولیه داروی ایرانی که بنام تولید داخل در اختیار بیماران قرار می‌گیرد از خارج از کشور وارد می‌شود که این موضوع نشان می‌دهد ساماندهی در زمینه واردات و در دسترس بودن داروهای بیماران مبتلا به تالاسمی وجود ندارد.

وی در پایان گفت: در مواقعی که توزیع این دارو با مشکل مواجه می‌شود، بیماران مبتلا به تالاسمی دچار رنج و مشکلات فراوانی می‌شوند که متأسفانه وزارت بهداشت پاسخگوی این مشکلات نیست هیچ استراتژی در زمینه تآکین این داروها وجود ندارد.

منبع: پارس نیوز 97/2/24

رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی استان تهران، از برخورد بد با بیماران تالاسمی در مراجعه به مطب های دندانپزشکی گلایه کرد.

هنگامه ابراهیم زاده در گفتگو با خبرنگار مهر، گفت: بیماران تالاسمی مشکلات زیادی دارند که یکی از آنها، برخورد بد با این بیماران در مطب های دندانپزشکی است.

وی افزود: وقتی بیمار تالاسمی برای کار دندانپزشکی به مطب مراجعه می کند و متوجه می شوند او تالاسمی است، حاضر به همکاری نمی شوند.در حالی که تالاسمی هیچ مشکلی را برای دیگران به وجود نمی آورد.

رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی استان تهران، با تاکید بر اینکه اگر بیماران تالاسمی داروی آهن زدا را استفاده نکنند، صورت آنها سیاه می شود، گفت: هنوز که هنوز است، وزارت بهداشت نتوانسته یک مرکز دندانپزشکی برای این بیماران راه اندازی کند.

ابراهیم زاده، از نبود امکانات تفریحی و رفاهی برای بیماران تالاسمی نیز گلایه کرد و افزود: متاسفانه افراد تالاسمی با محدودیت های زیادی در جامعه مواجه اند.

منبع: تابناک 97/2/10